Της Νάγιας Κωστιάνη
Στις 21 Ιανουαρίου του 2016, στο timeline μου στο Facebook εμφανιζόταν πρώτο καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας ένα στάτους από μια κοπέλα που δεν ήξερα προσωπικά μέχρι τότε. Το στάτους περιείχε ένα μακροσκελές κείμενο και ένα γράφημα με τίτλο «Know your family history». Η κοπέλα που το είχε αναρτήσει ήταν η Μαριλένα Καραμολέγκου και το κείμενο ήταν μια ειλικρινής, μετρημένη αφήγηση του πώς ανακάλυψε πως έχει καρκίνο του μαστού και πώς το αντιμετώπισε. Κυρίως, όμως, ήταν η πιο κατατοπιστική, ενημερωμένη και ψύχραιμη καταγραφή που είχα διαβάσει για το θέμα.
Η Μαριλένα διαγνώσθηκε με καρκίνο του μαστού στις 20 Οκτωβρίου του 2015 -η οποία, αρκετά ειρωνικά, είναι η παγκόσμια ημέρα κατά του συγκεκριμένου είδους καρκίνου- σε ηλικία 33 ετών. Σήμερα, ένα χρόνο, δύο χειρουργεία και έναν κύκλο χημειοθεραπειών μετά, έχει ξεπεράσει τον κίνδυνο. Μέσα από αυτή τη διαδρομή, γνώρισε καλύτερα την ασθένεια αλλά κυρίως, γνώρισε καλύτερα τον εαυτό της. Και αποφάσισε από εδώ και πέρα να μεταφέρει αυτή τη γνώση, έτσι ώστε, για όσο περνά από το χέρι της, να βοηθήσει έστω και έναν ακόμα άνθρωπο στον οποίο η εμπειρία της μπορεί να φανεί χρήσιμη.
H ιστορία της Μαριλένας ανήκει στο αφιέρωμα μας για τη ζωή νέων γυναικών μετά τον καρκίνο. Διαβάστε επίσης την ιστορία της Ραφαέλα Τόρρες που ανακάλυψε πως είχε καρκίνο στα 16 της αλλά και τις απαντήσεις σε όλα όσα δεν τολμούν να ρωτήσουν οι γυναίκες για τον καρκίνο του στήθους και της μήτρας.
Αυτή είναι η ιστορία της, όπως μας τη διηγήθηκε η ίδια.
«Εργαζόμουν για χρόνια στο δημιουργικό διαφημιστικών εταιριών, δούλευα πολλές ώρες με έντονο ωράριο αλλά μπορώ να πω πως ήμουν πολύ κοινωνικό άτομο. Όταν τελείωνα το Δημοτικό, πριν 20 χρόνια περίπου, είχε περάσει καρκίνο ο πατέρας μου. Η μητέρα του είχε πεθάνει από καρκίνο ενώ και η αδερφή του, η θεία μου, είχε καρκίνο του στήθους. Ο πατέρας μου εμφάνισε καρκίνο στο φάρυγγα ενώ δεν έχει καπνίσει ποτέ και κάνει υγιεινή ζωή. Απλά προέκυψε. Ακριβώς επειδή υπήρχε αυτό το ιστορικό στην οικογένεια, ο καρκίνος ήταν κάτι που σκεφτόμουν από μικρή. Δεν μπορώ να πω πως είχα συμφιλιωθεί αλλά σίγουρα είχα εξοικειωθεί με την ιδέα πως μπορεί κάποια στιγμή να προκύψει κάτι. Δεν είχα ποτέ το φόβο πως θα πεθάνω από καρκίνο, τουλάχιστον όχι νέα.
Μέχρι τότε ήμουν πάρα πολύ τυπική στα γυναικολογικά μου, έκανα το τεστ ΠΑΠ κανονικά και έκανα και ψηλάφηση και στο γιατρό και μόνη μου. Δεν έκανα μαστογραφίες γιατί ήταν νωρίς ακόμα στα 33 μου, τότε, αλλά γενικά δεν παρέλειπα ποτέ τις εξετάσεις μου.
Πέρυσι το καλοκαίρι, ήμουν στον καναπέ και έβλεπα μια ταινία. Όπως ήμουν ξαπλωμένη, ακούμπησα το στήθος μου και έπιασα ένα πολύ συμπαγές, σκληρό και αμετακίνητο γρομπαλάκι το οποίο ήξερα πως δεν υπήρχε μέχρι πρότινος εκεί. Ξαφνιάστηκα αλλά έμεινα ψύχραιμη. Την επόμενη ημέρα πήγα κι έκανα υπέρηχο, όπου και μου είπαν πως μάλλον πρόκειται για κάποιο ακίνδυνο ινοαδένωμα. Παρόλα αυτά μου είπαν πως μπορούσα αν ήθελα να το ψάξω κι άλλο ή να κάνω έναν επανέλεγχο σε μερικούς μήνες. Επειδή όμως είχα αυτή την προϊστορία στην οικογένεια, είπα να το ψάξω παραπάνω.
Πήγα λοιπόν στον Άγιο Σάββα, επειδή είναι αντικαρκινικό νοσοκομείο. Ο μαστολόγος που με είδε εκεί μου είπε «Δεν είναι τίποτα, ένα ινοαδένωμα μόνο, αλλά επειδή είσαι άνω των 25 ας κάνουμε μια παρακέντηση». Κάναμε επί τόπου την παρακέντηση και μου είπαν πως πρόκειται για καλοήθες θήλωμα, αλλά επειδή τα θηλώματα μπορεί στο μέλλον να εξελιχθούν σε κάτι κακό, μπορούσα αν ήθελα να το αφαιρέσω για προληπτικούς λόγους. Μου είπαν πως δεν υπάρχει βιασύνη και να ξαναπάω σε 2-3 μήνες για να το αφαιρέσουμε. Χρειάστηκε να επιμείνω και να πιέσω πάρα πολύ, κι εγώ και η μητέρα μου, για να το βγάλω άμεσα και έτσι ενώ το ανακάλυψα τέλη Αυγούστου, έκανα το πρώτο χειρουργείο στις 7 Σεπτεμβρίου.
Έκανα το χειρουργείο, το αφαίρεσαν, και ο γιατρός μου είπε πως δεν υπάρχει ο παραμικρός λόγος ανησυχίας. Περίμενα λοιπόν πλέον για τυπικούς λόγους τη βιοψία, η οποία δυστυχώς στα δημόσια νοσοκομεία κάνει πολύ καιρό να βγει. Δηλαδή στον Άγιο Σάββα πήρε 40 μέρες για να βγει ενώ στα ιδιωτικά νοσοκομεία παίρνει περίπου 10 ημέρες.
Στις 18 Οκτωβρίου η μητέρα μου μου θύμισε πως σε δυο μέρες έβγαιναν τα αποτελέσματα της βιοψίας και επειδή το είχα ξεχάσει της είπα να πεταχτεί αυτή να τα πάρει -ήταν τόσο τυπικό το θέμα στο μυαλό μου. Το πρωί της 20ης Οκτωβρίου ξύπνησα και βρήκα πολλές αναπάντητες κλήσεις από την αδερφή μου. Την πήρα, δεν το σήκωσε, και μπήκα να κάνω μπάνιο. Λίγα λεπτά αργότερα ξαναπήρε, της είπα πως κάνω μπάνιο και θα την πάρω σε λίγο. «Βγες τώρα, πρέπει να σου πω κάτι», μου απάντησε. «Πες μου τι έγινε» της είπα και τότε ξέσπασε σε κλάματα και μου είπε «Είναι καρκίνος».
Ξαφνιάστηκα κυρίως επειδή με είχαν διαβεβαιώσει πως δεν διέτρεχα κανένα κίνδυνο. Από την άλλη, αυτό που με ξάφνιασε περισσότερο ήταν πως παρά το ότι πίστευα πως κάποια στιγμή μάλλον θα μου εμφανιζόταν κάτι, ήρθε πολύ νωρίτερα από όσο περίμενα.
Βγήκα από το ντους και θυμάμαι πως έβριζα για 2-3 δευτερόλεπτα. Το όλο σοκ όμως δεν κράτησε πολύ, στο λεπτό πάνω είπα, ΟΚ, πάμε. Πάμε να δούμε τι είναι, πώς αντιμετωπίζεται.
Το δεκαήμερο που ακολούθησε είναι πιστεύω και το πλέον κρίσιμο δεκαήμερο για όλους όσους ανακαλύπτουν κάτι τέτοιο, ξαφνικά βλέπεις πολλούς γιατρούς, δεν είσαι σίγουρος με ποιον θα προχωρήσεις, και οι απόψεις τους πολλές φορές διίστανται. Η πρώτη μου κίνηση ήταν να πάρω τις εξετάσεις και να πάω στον Άγιο Σάββα για να δω το γιατρό που με είχε χειρουργήσει. Πήγα με πάρα πολύ καλή διάθεση παρά το ότι είχα μάθει πως έχω καρκίνο μόλις πριν 24 ώρες. Μάλιστα το πρώτο πράγμα που του είπα ήταν «Γιατρέ καταλαβαίνω πως δεν φαινόταν, αλλά θέλω να σας ρωτήσω κάτι το οποίο θεωρώ σημαντικό. Βλέπω εδώ πως η βιοψία από το χειρουργείο της 7η Σεπτεμβρίου υπογράφηκε από τους γιατρούς στις 15 Σεπτεμβρίου κι εγώ την έλαβα 20 Οκτωβρίου. Δεν υπάρχει κάποια αξιολόγηση στα περιστατικά μεταξύ καλοήθειας και κακοήθειας ώστε να ενημερωθώ συντομότερα από κάποιον άλλο ασθενή που δεν έχει κάτι; Και μάλιστα σε περιπτώσεις με υψηλό δείκτη πολλαπλασιασμού όπως η δική μου (είχα δείκτη πολλαπλασιασμού 95%) που σημαίνει πως κάθε μέρα που περνά είναι σημαντική;».
Εκεί σοκαρίστηκα, γιατί δέχτηκα ξαφνικά μια επίθεση από τον γιατρό, ο οποίος άρχισε να μου λέει πόσα περιστατικά βλέπει την εβδομάδα και πως παίρνει μόνο 1.800€ το μήνα, τη στιγμή που είχε απέναντί του μια νέα κοπέλα 33 ετών που είχε μάθει πριν λίγες ώρες πως έχει καρκίνο. Δεν θύμωσα ωστόσο, απλά του είπα πως δεν θα προχωρήσω σε θεραπεία εκεί, κυρίως γιατί ένιωθα πως δεν είχα χρόνο για χάσιμο.
Τις επόμενες ημέρες πήγα σε πολλά νοσοκομεία και είδα διάφορους γιατρούς.Τελικά, έκανα άλλη μία εγχείρηση στις 27 Οκτωβρίου όπου και μου καθάρισαν καλύτερα τον μαστό και είδαν πως ευτυχώς δεν είχε εισχωρήσει στους λεμφαδένες, και μέσα Νοεμβρίου ξεκίνησα χημειοθεραπείες, οι οποίες και κράτησαν πεντέμισι μήνες.
Η γονιδιακή βλάβη και η παραπληροφόρηση
Όταν οι γιατροί βρήκαν τον καρκίνο και επειδή ήξεραν πως το έχει περάσει η γιαγιά και η θεία μου από τη μεριά του μπαμπά μου, μου είπαν να κάνω τη γονιδιακή εξέταση για να δουν αν υπάρχει γονιδιακή βλάβη -αυτό που είχε κάνει η Angelina Jolie. Το τεστ αυτό γίνεται στο Δημόκριτο και εξετάζει δύο γονίδια, το BRCA1 και το BRCA2, τα οποία ευθύνονται για καρκίνους του μαστού.
Υπάρχει μια μεγάλη παρανόηση σχετικά με αυτό, και αυτός είναι ο βασικός λόγος που θέλω να μιλάω για τη δική μου περιπέτεια.
Το 95% των καρκίνων του μαστού οφείλεται σε μια τυχαία μετάλλαξη, η οποία προκαλείται από έναν αστάθμητο παράγοντα. Το 5% των περιπτώσεων που είναι σπάνιο, οφείλεται σε μία γονιδιακή βλάβη που σημαίνει ότι στο DNA σου υπάρχει ένα γονίδιο που το έχεις κληρονομήσει μεταλλαγμένο και αν αυτό το γονίδιο βγει θετικό έχεις γύρω στις 70% πιθανότητες να νοσήσεις.
Πριν διαγνωσθώ με καρκίνο, πολλοί γιατροί και γυναικολόγοι και ο μαστολόγος στον Άγιο Σάββα, όταν τους έλεγα πως αυτό είχε συμβεί και στη γιαγιά μου και στη θεία μου, με ρωτούσαν «από ποια πλευρά;». Όταν τους έλεγα του πατέρα μου, μου απαντούσαν πως τότε δεν έχω λόγο να ανησυχώ. Όταν αργότερα μίλησα με την μοριακή βιολόγο στο Δημόκριτο, μου είπε πως αυτό είναι ψέμα και πως μπορείς να το κληρονομήσεις και από την πλευρά της μητέρας και από την πλευρά του πατέρα, και καλό είναι οι γυναίκες που έχουν πάνω από δύο άτομα στην οικογένειά τους που έχουν νοσήσει κάτω από τα 40, να κάνουν προληπτικά το γονιδιακό έλεγχο. Γιατί αν ξέρεις πως έχεις αυτό το θετικό γονίδιο, έχεις τη δυνατότητα να πάρεις μια απόφαση. Μπορείς να κάνεις προληπτικά μαστεκτομή. Υπάρχουν και γυναίκες που δεν θέλουν να ξέρουν, κάτι που εγώ θεωρώ ανόητο. Δηλαδή αν ήξερα από πέρυσι πως έχω αυτό το γονίδιο, θα είχα κάνει προληπτικά την μαστεκτομή και την ανάπλαση και θα είχα γλιτώσει έναν καρκίνο.
Εγώ το έκανα και τελικά βγήκα θετική. Αυτό σημαίνει πως το γονίδιό μου που έχει βλάβη θα είναι υπεύθυνο για μετάλλαξη στα κύτταρα που προκαλούν καρκίνο στο μαστό και στις ωοθήκες. Έτσι αφού τελείωσα και τις χημειοθεραπείες, έπρεπε υποχρεωτικά να κάνω διπλή μαστεκτομή γιατί ακόμη κι αν γινόμουν καλά μετά από αυτές, μπορεί σε δύο-τρία χρόνια να εμφάνιζα πάλι καρκίνο. Μέσα Ιουνίου λοιπόν έκανα διπλή μαστεκτομή και ανάπλαση στο ίδιο χειρουργείο. Ήμουν τυχερή γιατί είχα μικρό μαστό που δε χρειαζόταν κάποια μεγάλη αλλαγή κι έτσι οι γιατροί κατάφεραν και τα έκαναν σε ένα χειρουργείο. Κι αυτό ήταν πολύ σημαντικό γιατί κοιμήθηκα έχοντας το δικό μου στήθος και ξύπνησα μπανταρισμένη και με πολύ έντονους πόνους μεν, αλλά με στήθος.
Οι χημειοθεραπείες είναι μια δύσκολη περίοδος. Μετά την πρώτη χημειοθεραπεία σταμάτησα κάπου για να φάω και πήρα μια ψαρόσουπα. Μέχρι και σήμερα δεν μπορώ να φάω ψαρόσουπα γιατί ακόμα δεν μπορώ να ξεχάσω τη γεύση που μου άφησε τότε στο στόμα.
Η αλήθεια είναι πως τα φάρμακα έχουν εξελιχθεί πάρα πολύ, όχι μόνο τα φάρμακα των χημειοθεραπειών αλλά και αυτά που παίρνεις προκειμένου να έχεις όσο το δυνατόν λιγότερες παρενέργειες. Κανείς όμως δεν μπορεί να ξέρει πώς θα ανταποκριθεί ο κάθε οργανισμός. Ο δικός μου οργανισμός ανταποκρίθηκε αρκετά καλά, αλλά κάποιες παρενέργειες είναι δεδομένες και η σημαντικότερη για μια κοπέλα, που μπορεί να φαίνεται δευτερεύουσας σημασίας αλλά είναι πολύ βασική, είναι τα μαλλιά.
Τα δικά μου μαλλιά ήταν πολύ μακριά και πυκνά και ήταν κάτι σαν σήμα κατατεθέν μου. Επειδή δεν ήθελα να βιώσω το κομμάτι που πέφτουν, είπα πως θα το πάρω πάνω μου. Στην αρχή τα κούρεψα σε ένα καρέ και τα ξύρισα όλα από μέσα και όταν στη δεύτερη θεραπεία άρχισαν να φεύγουν περισσότερες τούφες, πήγα και τα ξύρισα τελείως. Από εκεί και πέρα υπάρχουν πολλές επιλογές για περούκες, όπως αυτή με τη φυσική τρίχα την οποία σου κολλάνε στο κεφάλι και δεν έχεις το βάλε-βγάλε, μπορείς να κάνεις μέχρι και μπάνιο φορώντας την, αλλά είναι ακριβό άθλημα, κοστίζει περίπου 1.500€.
Στις πέντε μέρες με την περούκα, δεν άντεξα και την έβγαλα. Αποφάσισα πως στο σπίτι μου, στους φίλους μου, στο νοσοκομείο κλπ θα κυκλοφορώ χωρίς αυτή και θα τη φοράω μόνο στο γραφείο, καθώς είμαι υπεύθυνη επικοινωνίας και δημοσίων σχέσεων και έρχομαι σε επαφή με πολύ κόσμο. Το έκανα κυρίως για τους άλλους, για να μην τους σοκάρω και να μην μπαίνω στη διαδικασία κάθε φορά να κάνω την ίδια συζήτηση.
Μέσα στα επόμενα χρόνια θα πρέπει να κάνω προληπτική υστερεκτομή. Έχω ένα περιθώριο, μικρό βέβαια, να κάνω οικογένεια, καθώς τώρα είμαι 34 και για δύο χρόνια μετά το τέλος της χημειοθεραπείας απαγορεύεται να κάνεις παιδιά γιατί πρέπει να φύγουν όλα τα φάρμακα από τον οργανισμό. Μετά, αν το θελήσω, θα πρέπει να το κάνω σχετικά γρήγορα γιατί πρέπει να αφαιρέσω τις ωοθήκες μου πριν κλείσω τα 40. Επίσης υπάρχει η δυνατότητα να καταψύξεις ωάρια, ώστε αν μετά το τέλος της θεραπείας δεν επανέλθει η περίοδός σου ή η ποιότητα των ωαρίων σου, να μπορείς παρόλα αυτά να τεκνοποιήσεις.
Το αναγκαίο πένθος και η ευτυχία του να γκρινιάζεις για μικροπράγματα
Το βασικότερο για εμένα από όλη αυτή την ιστορία ήταν πως κατάλαβα ότι τα πράγματα που έρχονται από το σύμπαν, από την τύχη, δεν μπορείς να τα ελέγξεις. Το μόνο που μπορείς να ελέγξεις είναι το πώς μπορείς να αντιδράσεις εσύ, πώς μπορείς να σταθείς απέναντι στην οποιαδήποτε δυστυχία. Και σε αυτό το κομμάτι αισθάνομαι πως τα κατάφερα γιατί μέσα σε όλη αυτή τη χρονιά υπήρξα πολύ δυνατή, έδινα κουράγιο στους ανθρώπους γύρω μου, στους ανθρώπους στο νοσοκομείο όπου και κατέληξα να είμαι κάτι σαν την μασκότ τους.
Tόσο η οικογένειά μου, η σχέση μου, οι φίλοι μου αλλά και το περιβάλλον, στάθηκαν όλοι στο πλευρό μου και ήταν τρομερά υποστηρικτικοί. Αυτό που είναι πραγματικά φοβερό όμως, είναι πως ο άνθρωπος που το βιώνει, πολλές φορές θέλει κυρίως να προστατέψει τους δικούς του ανθρώπους από αυτό. Ήξερα πως η μητέρα μου στην αρχή έπαιρνε λεξοτανίλ για να είναι ήρεμη, ήξερα πως ο μπαμπάς μου είχε ενοχές που είχε περάσει καρκίνο και μου το είχε κληρονομήσει.
Με ενοχλεί πάρα πολύ όταν λένε πως ένας καρκινοπαθής «έχασε την μάχη» ή πως ένας άλλος «κατάφερε και βγήκε νικητής», κυρίως γιατί βάζει μια διάσταση προσωπικής ευθύνης στο τι θα συμβεί, ενώ στον μεγαλύτερο βαθμό είναι θέμα τύχης.
Είναι πολύ άδικο γιατί είναι σαν να λες πως αυτός που τελικά πέθανε, δεν ήταν αρκετά δυνατός. Δεν σου λέω πως κι εμείς δεν βάζουμε το χεράκι μας σε κάποια πράγματα, αν για παράδειγμα κάποιος καπνίζει τρία πακέτα την ημέρα για 35 χρόνια. Αλλά αυτά τα πράγματα είναι τις περισσότερες φορές τυχερά και άτυχα.
Ο καρκίνος είναι μια χρόνια ασθένεια. Ακόμη και στις περιπτώσεις που θεραπεύεται, θα πρέπει τουλάχιστον για ένα χρόνο από τη ζωή σου να ασχολείσαι κυρίως με αυτό. Γιατί οι χημειοθεραπείες είναι μια διαδικασία που κρατά καιρό και το να επανέλθεις από αυτές -χάνεις τα μαλλιά σου, τα φρύδια σου, κάθε τρίχα στο σώμα σου, μαυρίζουν τα νύχια σου, χάνεις τα νύχια σου, έχεις έντονες αναγούλες, αλλοιώνεται η γεύση σου- κρατά καιρό, ακόμα και στις καλύτερες περιπτώσεις. Οπότε πρέπει να βάζεις ένα στόχο την εβδομάδα, δεν μπορείς να κάνεις σχέδια για μήνες μετά.
Αφού τελείωσα, αφού ξεμπέρδεψα και μου είπαν πως βρίσκομαι εκτός κινδύνου, τότε ήταν που μου βγήκε ένα πένθος. Για τα πάντα. Γιατί μόλις χαλαρώνεις, τότε είναι που λες «τι συνέβη; τι μπορούσε να είχε συμβεί; πώς τη γλίτωσα έτσι;» και θυμάσαι ανθρώπους που γνώρισες στη θεραπεία που πλέον δεν ζουν.
Τότε μου βγήκε κι ένας θυμός για τον κόσμο γύρω μου. Επειδή, όταν τελειώνει αυτή η περιπέτεια, σου λένε όλοι «Έλα, τέλειωσε, πάμε τώρα να κάνουμε ευχάριστα πράγματα!» ενώ εσύ εκείνη τη στιγμή συνειδητοποιείς τι έχει συμβεί. Για εμένα τότε ήταν η στιγμή που ήθελα να αφήσω τη θλίψη να με κυριεύσει χωρίς πια να αντιστέκομαι. Πρέπει και να κλάψεις και να συμφιλιωθείς με την ιδέα πως πήγες να πεθάνεις καθώς και με την ιδέα πως μπορεί να μην έχεις ξεμπερδέψει οριστικά με αυτό, ακόμη κι αν τα προγνωστικά είναι καλά.
Όλη την περασμένη χρονιά δεν γκρίνιαζα για τίποτα, ούτε για την κίνηση, ούτε για το αν καθυστέρησε κάποιος κάπου, ούτε για τον καιρό. Όταν όμως πρόσφατα συνειδητοποίησα πως άρχισα πάλι να γκρινιάζω για πράγματα της καθημερινότητας, χάρηκα πάρα πολύ.Είναι μεγάλη ευτυχία το να μπορείς να γκρινιάζεις για μικροπράγματα, γιατί αυτό σημαίνει πως είσαι ζωντανός και υγιής.
Πλέον δεν το σκέφτομαι κάθε μέρα. Το σκέφτομαι όταν πάω να ξαπλώσω μπρούμυτα και ξαφνικά πονάω και λέω ωχ, ναι, πονάω γιατί μου έχουν κόψει το στήθος και έχουν βάλει άλλο γιατί είχα καρκίνο. Ή εκεί που οδηγώ μπορεί να φάω μια φλασιά και να βάλω τα κλάματα. Αλλά είναι λυτρωτικό το ότι μπορώ και βάζω τα κλάματα. Θεωρώ ότι ήμουν άτυχη, αλλά αυτή την περιπέτεια την κουβαλάω πια με περηφάνια, σαν παράσημο. Όχι γι’ αυτό που συνέβη, αλλά για τα πράγματα που έμαθα μέσα από αυτή. Και κυρίως για το ότι μετρήθηκα με τον εαυτό μου και μου απέδειξα πως είμαι ο δυνατός άνθρωπος που ήθελα να είμαι».
Φωτογραφίες: Φραντζέσκα Γιαϊτζόγλου-Watkinson
